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为了子女的子女,她们再当妈——来自脑瘫儿童家庭的生存报告

“妈妈”们生活上相互照应

作者:王 坤

责编:邓宝君


近日,一起备受全国关注的案件开庭审理,起因是一年前9岁脑瘫女童被亲生父亲和祖父推下河中溺亡。

故事破碎、绝望,充满争议,是中国600多万脑瘫家庭的一个缩影。

在哈尔滨,有一群被“第三代”改变命运的老人。在本该跳跳舞、旅旅游、打打牌的年纪里,为了子女,为了子女的子女,为了家,她们急匆匆放下了一切。背井离乡,推起推车,在头发花白时再次当起母亲。

很难说,在黑龙江省海员总医院儿童康复中心方圆不过三公里的范围内,希望和绝望,惊喜和痛苦谁能战胜谁。为了治疗,百余名脑瘫儿童和亲人常年租住于此——有人叫这里“脑瘫村”,它将一拨又一拨被“塌下来的天”砸中的不幸家庭,裹挟在一起。

“村”里充斥着小推车,里面坐着的孩子大部分过了“坐小车”的年龄。推车的绝大多数是头发花白的奶奶或姥姥。寒来暑往,她们把“村”当成了家,也当成了后方,带着孙儿在这里要吃饱睡好,再迎向治疗的“战场”。

没有人知道,这场“战争”何时结束,到底能不能胜利。但“脑瘫村”里的饭香,在一日三餐时准时飘出,从未间断生活的暖意。


孩子们是“站友”,“妈妈”们是“战友”

早上7时20分,是“村”醒来的时间。

一辆一辆小推车排队冲出,涌向一道之隔的黑龙江省海员总医院儿童康复中心。

“大部队”到达前,6岁的小宝和“站友”4岁的早早已经到位了,提前来上“早自习”。两个孩子较着劲儿,从15楼拽着扶手一步一步地爬楼梯,比比看谁站得久。

身后的小宝姥姥,则把刚在早市买的小米塞进早早奶奶的大兜子里。老姐俩一个来自五大连池、一个来自伊春,因为孙儿的病,在这里成了好闺蜜。“早上咱俩碰上,听你说怕孩子醒了,没买上小米,我就帮你带回来了。”早早奶奶被这份惊喜弄得直搓手。

7时30分,孩子们被送进康复室。坐在走廊的小板凳上,老人们又开始了一天中的“话聊”——有些怕给子女添堵、外人不懂的聊资,只能拿到这儿来说。他们彼此并不知道真实姓名,互相一直称呼“谁谁奶奶”、“谁谁姥姥”。

在这里,孩子们是“站友”,一起康复训练希望能早日站起来,早日能走;老人们则是“战友”,共同打气。

小宝姥姥住的出租屋,从双人床、沙发、地垫,到孩子身上穿的里里外外,都是“战友”们给的。

孩子每天的课程排得慢慢当当

锁柱奶奶一个人带着孩子从乐业镇初来乍到,一头雾水,房子是“战友”帮着找的,省了中介费;刚搬进去,电视只有三个台,多亏“战友”猫着腰调了半天,才给孙子整出动画片。

因为大多是老人们,微信群虽建了,但用的几率远不如腿——带着孩子互相串门;租一楼的种了菜挨家送送尝个新鲜;有免费体检结伴坐车去查查;周六、周日是雷打不动的集体逛超市日。孩子们的衣服也是“共享”,一个一个传着穿;谁家有大大小小的难事只要吆喝一声,肯定有人搭把手……

在旁人看来,他们更像是“瞎子背着瘸子跑”。因为大家“都一个命”,慢慢地,自己就不会觉得那么不幸。大家互相鼓励、互相打气,无论谁家孩子有了一点点进步,鼓掌喝彩的总会是好多位姥姥奶奶。

他们已经“成熟懂事”到从不向远方的儿女哭诉。尽管,每家都是“倒霉的命运”。

“可我造吧,家不能散”,这是支撑“妈妈”们的动力

小宝姥姥拿出屏幕已经裂了纹的手机,给“战友”们看女儿家的老二滑滑板车的视频。大家都夸她“厉害”,目前“村”里敢要二胎的,只有她家。这不仅意味着今后的开销更大,还有照顾“病老大”的任务就是她的了,再也别想推出去了。

小宝早产了2个多月,勉强到3斤重,医生都说活不了。可姥姥不舍得放弃,“那是条命啊!”保温箱外,她守了三天三夜,孩子活了。姥姥怀抱着这个比小猫还弱的外孙子,取名“小宝”。

所有的如获至宝的喜悦都在小宝16个月时,消失殆尽。北京天坛医院的诊断书上“脑瘫”两个字,让这个家的天塌了。女婿满嘴起大泡,女儿扑到她怀里哭着说不想活了!

“这话就是拿刀剜我这个当妈的心啊!”见不得孩子为难,明知道未来的担子会越来越重,58岁的小宝姥姥还是拍着胸脯给女儿打了包票,“再生一个,你们就管老二,老大的债,你妈来还!”

为了省钱,他们没舍得租一楼或是带电梯的房子,“差七八百呢!”脑梗没痊愈的老伴,也从老家被喊过来帮忙。前年,老人还能一口气抱着小宝上五楼;今年春节后,就要在二楼和四楼歇两次。

毛坯的出租屋里,一切都简单得不能再简单:饭碗三只、筷子三双,凳子是四罐奶粉桶用胶带缠在一起的组合体,窗帘是一条旧床单。这个简单得有些寒酸的家里最多的就是各种药瓶,桌子上、小柜里都摆满了。

孩子骑的小车后面,放着一双矫正鞋

“可着我造吧,家不能散”,这是支撑每位“村”里奶奶、姥姥到现在的力量。在本该跳跳舞、旅旅游、打打牌的年纪里,她们重新打好行囊带着孩子来治疗康复,为了子女,为了子女的子女,为了这个家,她们在头发花白时再次当起妈。

锁柱奶奶一头白发一直想剪短发,可却舍不得每个月剪发的10块钱。前几天家里亲戚送来三斤肉馅,她下楼买了一把芹菜,给孙子包饺子,孩子从和馅时就一直站在面板前咽着口水等着,一会儿一问“咋还没好呢”。家里能卖的都卖了,老伴不到60岁,满口牙都掉光了,还在外面帮人干活给孙子挣钱。

一天治疗加吃饭就得300块钱,再加上租房子,一个月就得1万块钱,哪个当老的不是又出钱又出力。只是不知道什么时候是个头,所有的付出有没有效果。


从早到晚排满课,为让孩子安心训练老人扒门缝

“儿童康复中心”的走廊永远是最热闹的。小推车、小板凳在各个康复室门前摆得整整齐齐,要不是鞋架上一双双小小的矫正鞋,会让人误以为这里是幼儿园。

被“五花大绑”的宝宝正在做悬吊训练。为了分散孩子的注意力,有些驼背的奶奶跟着节奏一起蹦跳,额头前的头发湿淋淋地贴成片儿;年轻的妈妈为了让趴在大球上做运动治疗的小宝宝不哭闹,以匍匐的姿势举着《三字经》绘本大声背诵……“小不点离不开人;大一点的,就不能陪了,有家人在,就耍熊儿。”老人们都很有经验。

把孩子们送进康复室,等上几分钟,阳阳奶奶轻轻地推开一条门缝,宽度刚好外面的人能看见里面的孩子,而孩子则看不见她们。随后,小宝姥姥和燕儿奶奶很默契地一个把着一个肩膀,扒门缝又不互相挡着。

在这个楼层里,平均每个孩子一天要从早到晚上7节课。门外的老人们更累,要扒上7节课的门缝。

清晨,小宝姥姥早早起床给小宝穿衣洗脸

小宝又摔倒了,号啕大哭地喊“姥姥”。门外的姥姥有些按捺不住了。小宝姥姥承认,有多少次想过这孩子降生到人间,就够不容易了,为什么还要遭这样的罪,治不好就不好吧!可她知道这不行啊,不能让自己的不舍得耽误了孩子。

在这个走廊里,大伙儿最大的心愿就是能走。7岁的燕儿不止一次和奶奶说,将来要学跳舞,穿漂亮的舞蹈鞋。而奶奶则希望将来有一天自己不在了,孙女能自己照顾自己,自己养活自己,得对孩子有个交代。为了这个交代,燕儿不知道奶奶偷偷地哭了多少回,更不知道奶奶已经把房子卖了。

第二次当“妈”别问值不值,成长要比成功重要

在这里,希望要比绝望多。“妈妈”们展现给孩子的永远都是笑容,尽管这些笑容背后是咬紧牙关的灵魂。

最开始也接受不了,“妈妈”们不敢带孩子出门,就怕别人“那样”的眼神,不愿意看朋友圈里别人晒娃,尤其是晚上睡不着的时候最难。

可慢慢地,“妈妈”们带着爱的放大镜找到了孩子的优点和进步,哪怕只是一点点也会让她们觉得浑身都是劲儿,成长远比成功重要。早早奶奶总念叨自己现在是拿了东忘了西,可是谈起早早的进步能精确到天,说出孙子是2016年4月29日会爬的,爬了29步。

第二次当“妈妈”,让她们失去最多的还是自己——无法在八九十岁的老爹老妈身边尽孝;全家5口人,在四个地方;靠着一把把便宜药撑着不去手术;把刚刚装修的新房卖了给孩子看病……

可是希望仍在。

在小宝姥姥的出租屋里,姥姥舍得给买的玩具只有拼图,在桌子上还摆着幼小衔接的数学、语文两套卷子,都做了好几张。她还想着小宝能走、能和其他孩子一样上学。再难的日子里,姥姥没有卖掉老房子,一个原因是楼层低,另一个原因是马路对面就是学校。

“妈妈”们的涌入,近几年让这里的租房市场一涨再涨。在黑龙江省海员总医院儿童康复中心主任周大勇记忆中,2015年康复中心刚从江南院区搬到江北时,附近小区房子出租价格才每个月四五百元,四年的时间就已经涨到了一千四五百元。出租屋比起病房更像家,所以治疗的小患者中有一半选择了住在医院附近。

周大勇和同事们都认为“脑瘫村”的“妈妈”们非常了不起,家人才是孩子最好的治疗师。康复的最终目标是让患儿回归社会、回归家庭。正是因为姥姥、奶奶们毫不犹豫地当起了母亲,年龄小的患者才越来越多,治疗也越来越及时。

锁柱奶奶在一旁看着孙子上课

未来,也许他们并不能痊愈,也许还是无法与常人无异。可无论如何,他们曾在行走的起点,有“妈妈”紧紧牵起手,也替他们扛起了希望。

傍晚,“妈妈”们和孩子们也结束了一天的康复治疗。“脑瘫村”中的饭香味开始飘出……

远处是路,近处是家。

奶奶在一旁鼓掌,锁柱一遍遍地练习走,一个跟头一个跟头地摔着,直到楼下邻居用杆子捅天棚的抗议声再次响起……

姥姥搂着小宝躺在床上和老家的小弟弟视频,看着两岁半的弟弟在小广场上踩着滑板车飞快地奔跑,他隔着手机对弟弟喊“哥哥想你”……

燕儿从奶奶手中接过“村”里别家送来的礼物——一只天蓝色的毛绒小象。她熟练地把它翻过来,四条腿逐条做起按摩,她还给小象起了个小名,叫“赶快好”……

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